6000 unerkannte Krankheiten und sinnlose interdisziplinäre Untersuchungen bei CMD Patienten

https://edition.welt.de/issues/212074603/briefing/article/212228811

 

Falls Sie diesen Link nicht öffnen können, haben wir für Sie den Textbeitrag weiter unten in Anführungsstrichen zitiert, weil dieser Beitrag die Auffassung, die wir im CMD CENTRUM KIEL vertreten, aus einer anderen Perspektive beleuchtet. Auch wenn es sich in dem Artikel um keine CMD Patientin handelt.

Das fachlich Interessante an dem Artikel beschreibt, womit wir im CMD CENTRUM KIEL täglich konfrontiert sind.

Dass wir Ärzte häufig eben gar nicht genau wissen wodurch genau welche Symptome hervorgerufen werden, und das das alles nicht so einfach ist, wie manche zahnärztliche Propheten und Trommler das gerne darstellen.

Vor allem aber, dass sich diese grundlegenden Probleme nicht dadurch lösen lassen, indem immer noch ein Gesundheitsdienstleister mehr an dem Patienten herum diagnostiziert und noch einen weiteren schlauen Kommentar hinterlässt. Dabei gleichzeitig einen Patienten ratlos und zunehmend desillusioniert zurück lässt, dem es danach keinen Deut besser geht, außer dass er wieder ein paar Arztrechnungen mehr für zusätzliche und sinnlose Diagnostik zu bezahlen hat.

Das interdisziplinäre "Kettenkarussel" bewirkt häufig nämlich nur eines: Umsatz bei den Beteiligten des Kettenkarussels, das sich oftmals zu einem für alle Beteiligten hochprofitablen Diagnosezirkus etabliert hat. Dass derartige Praktiken sogar den Tatbestand der Körperverletzung und des Betruges erfüllen können, lesen Sie hier.

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Während man in der Medzin erkannt hat, dass manche, bisher der Psychosomatik zugeordnete Erkankungen, tatsächlich einen somatischen Hintergrund besitzt, scheint der Trend in der Zahnheilkunde ein genau umgekehrter zu sein.

Erkrankungen, wie die der CMD, werden zunehmend psychosomatisiert und das mit teils den absurdesten Forderungen, dass wenn ein Patient nicht  mit all seinen Symptomen und Beschwerden, im Verlauf einer zahnärztlichen Funktionsdiagnostik beschwerdefei zu stellen sei, dann auch eine zahnärztliche Funktionstherapie nicht zu rechtfertigen wäre.

Während es in der Chronischen Schmerzmedizin als richtig guter Erfolg gilt, wenn sich eine Beschwerdelinderung um 30% einstellt, fordern einige der Dogmatiker in der Zahnheilkunde, nur eine 100% Beschwerdelinderung könne als Rechtfertigung dienen, einen fehlerhaften Biss korrekt einzustellen.

Argumentationen, über die man in der Chronischen Schmerzmedizin nur den Kopf schütteln würde, aber, so muss man das wohl sagen, scheinen es zunehmend Zahnmediziner zu sein, die dem Patienten vorgeben, was für diesen gut sei und was nicht.

Dabei ist bei einer CMD Verdachtsdiagnose nicht einmal 100% klar, ob die Beschwerden, die der Patientin zu Beginn einer Behandlung angibt, überhaupt alle durch Störungen des stomatognathem Systems verursacht sind.

Es ist geradezu der Sinn bewährter, zahnärztlich funktionsdiagnostischer Untersuchungen heraus zu finden, welche der beklagten Beschwerden ursächlich auf Störungen der Okklusion zurück zu führen sind.

Die Entscheidung, ob die durch zahnärztliche (diagnostische) Behandlungsmaßnahmen zu erzielende Beschwerdelinderung, für den betroffenen Patienten einen Gewinn an Lebensqualität erwirkt, der für den betroffenen Patienten eine Therapie erstrebenswert machen würde, die wird und kann ausschließlich durch den Patienten getroffen werden.

Umgangssprachlich könnte man sagen, dass besonders die zahnärztlichen Dogmatiker der reinen 100% Lehre oftmals ein Brett vor dem Kopf zu haben scheinen.

Schlimmer aber noch, dass die wissenschaftlichen Fachgesellschaften diesem Trend nicht entgegen treten.

 

Hier nun dert Textauszug des Artikels.

"Gesundheit

Sehr krank. Und keine Diagnose

Eine Frau wird immer schwächer, unbeweglicher – und hoffnungsloser. Wie Millionen Deutsche leidet sie an Symptomen, deren Ursache sich kein Arzt erklären, keine Analyse erhellen kann. Eindeutige Diagnosen kommen manchmal nach Jahren, manchmal überhaupt nicht. Mediziner, Patienten und das Gesundheitssystem kämpfen mit den Folgen.

 

Frau M. leidet möglicherweise an der seltenen Erkrankung der Mitochondrien

Die Verzweiflung kriecht plötzlich in ihr hoch, presst ihr die Tränen in die Augen, schnürt ihre Kehle zu. Simone Mai* schaut schnell zum Fenster, wischt sich durchs Gesicht, räuspert sich. Dann bricht es doch hervor. „Ich will das nicht mehr, ich will einfach, dass das alles stoppt.“

Simone Mai will ihr altes Leben zurück. Ein Leben, in dem sie einfach so mit ihrem Hund durchs Gartentor am Feld entlang zum Wald joggen konnte. Ein Leben, in dem sie morgens um halb sieben 50 Bahnen im Schwimmbad gezogen hat, viel gelaufen und mit dem Rad gefahren ist. Ein Leben voller Bewegung und Abwechslung. Mit einem Bürojob und Arbeitskollegen. Simone Mai will die Alltagsdinge zurück und die Skiurlaube. Sie weint, wenn sie an die Partys mit Freunden denkt oder auch nur daran, dass sie früher einfach vom Abendbrottisch aufgesprungen ist, um für ihren Mann und die drei Jungs einen Saft aus dem Keller zu holen.

Dieses alte Leben ist lange vorbei. Seit zehn Jahren hat sie ein neues Leben, von dem sie sich nur wünscht, dass es aufhört. In diesem neuen Leben kann sie nicht mehr rennen. Ihr Beine sind schwach, ihre Zehen zucken, sie fühlt, wie ihre Muskeln abbauen, in den Füßen, den Händen, überall. „Es ist wie Brausepulver“, sagt sie, „ich löse mich auf.“

 

„Wie Brausepulver“: Simone Mai spürt, wie die Muskeln ihrer Hände immer weiter abbauen

Sie ist jetzt 54 Jahre alt und frühverrentet. Sie war bei mehr als 20 Ärzten, sechsmal stationär in Kliniken. Sie hat sich bei fünf Psychologen vorgestellt, hat mehrere psychosomatische Ambulanzen besucht. Sie war in fünf Spezialambulanzen und hat ihre Unterlagen an verschiedene Zentren für seltene Erkrankungen geschickt. Simone Mai hat bei Alternativmedizinern, Homöopathen und Heilern Rat gesucht.

 

Schwindende Kraft: Der ganze Körper der einst sportlichen Frau wird schwächer

Helfen konnte ihr niemand. Eine Diagnose, gar eine Therapie für ihre Muskelschwäche hat sie auch nach diesen zehn Jahren nicht.

Jetzt will sie nur noch, dass das alles aufhört. Dass sie nicht länger spürt, wie sich ihr Körper auflöst. Dass die Panik sie nicht unvermittelt überfällt. Und sie will vor allem, dass die Suche endlich ein Ende findet, dass sie nicht mehr auf Termine bei Fachärzten warten muss, auf Laborergebnisse, auf neue Termine. Dass sie sich nicht mehr von oben herab sagen lassen muss, sie solle doch mal über einen Psychotherapeuten nachdenken, starke Beruhigungsmittel probieren oder Placebopillen. Sie will die teils gelangweilten, teils genervten Sprüche der anderen nicht mehr hören, die sagen, dass sie endlich akzeptieren, sich abfinden, Ruhe geben soll. Die große, schlanke Frau hat gute Freunde verloren, das Vertrauen in die Ärzte und immer wieder auch den Glauben an sich selbst.

 

Aktenlage: Frau Mai sammelt Befunde und Arztbriefe aus den zehn Jahren, um den Überblick zu behalten

Simone Mais Schicksal ist extrem. Aber es gibt Millionen Menschen in Deutschland, die ihre Gefühle und Erlebnisse kennen. Sie bemerken, dass irgendetwas mit ihrem Körper nicht stimmt. Sie haben Symptome, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen, fühlen sich abgeschlagen oder schwach. Bei manchen zucken die Muskeln ständig, das Herz stolpert, die Nerven vibrieren. Sie gehen zum Arzt, doch weil dieser nichts findet, ordnet er weitere Untersuchungen an oder schickt sie zu einem anderen Arzt.

Ärzte und Patienten empfinden es oft als unbefriedigend, als Makel, wenn keine Diagnose gefunden wird. Es muss doch etwas da sein. Mit modernen Methoden wird der Körper gläsern, man kann ins Gehirn, den Darm und das Herz hineinsehen. Laborwerte zeigen, ob der Stoffwechsel richtig funktioniert, Gentest zeigen, ob mit dem Erbgut alles in Ordnung ist. Das deutsche Gesundheitssystem fördert das: Die Kassen bezahlen die Arztbesuche, die Ärzte überweisen die Patienten weiter, wenn sie keine Diagnose finden. Das kostet viel Geld. Und Nerven.

Simone Mai erinnert sich gut daran, wie ihr altes Leben verschwand. Es war beim Joggen, ein kalter, sonniger Morgen im März. Sie zieht ein paar Seiten aus einer Mappe. Um nicht durcheinanderzukommen und den Überblick zu behalten, hat sie alles aufgeschrieben. „Januar 2010“ steht da, „Jogging auf vereistem Boden (ohne Sturz), Tibiakopffrakturen beide Knie“. Kochenbrüche ohne Sturz, Stolpern oder Verdrehen, bei einer sportlichen Frau Mitte 40? Der Arzt konnte sich nicht erklären, warum sich die feinen Brüche gebildet hatten. Er nahm Blut ab und schickte sie ins Wochenende. „Könnte Knochenkrebs dahinterstecken“, sagte er noch.

Es war das erste Wochenende, an dem Simone Mai Angst hatte. Das erste Wochenende, an dem sie die Fragen quälten und an dem sie im Internet nach Antworten suchte – aber keine fand. Es war das erste Wochenende, an dem die Suche nach einer Diagnose ihre Lebenszeit auffraß.

Im Schnitt geht jeder Deutsche pro Jahr rund zehnmal zum Arzt, im internationalen Vergleich ist das viel, laut OECD lag Deutschland damit im Jahr 2018 auf Platz sechs. Menschen, die unklare Symptome haben, gehen im Schnitt dreimal häufiger als andere. Gut ein Drittel der Patienten, die zum Allgemeinarzt gehen, haben solche unspezifischen Beschwerden. Der Körper schlägt Alarm, Ursache: unklar. Irgendetwas stimmt nicht.

Es kann sich bei diesen Beschwerden um seltene, unbekannte Erkrankungen handeln. Solche, für die es keinen einfachen Test gibt. Mehr als 6000 seltene Erkrankungen sind bislang bekannt, in Deutschland leiden schätzungsweise vier Millionen Menschen daran. Viele von ihnen müssen einen wahren Ärztemarathon hinter sich bringen, bis sie sicher diagnostiziert sind.

Es kann sich bei den Beschwerden aber auch um sogenannte körperbezogene Beschwerden handeln, von Ärzten „somatoforme Störungen“ genannt, die nie hinreichend medizinisch erklärt werden können.

Wie aber erkennt ein Arzt, welche Art von Beschwerde er vor sich hat?

Manchmal ist das sehr schwer. Antonius Schneider ist Hausarzt und Direktor des Instituts für Allgemeinmedizin an der TU München. „Bei den wenigsten Patienten führt der Weg direkt vom Symptom zur Diagnose“, sagt er. Der Körper sei kein Auto, das man durchleuchtet und bei dem dann sofort klar ist, warum es klappert. „Die Kunst der Allgemeinmedizin besteht oft aus Abwarten, Beobachten, Offenlassen.“ Es gebe zwar eine Vielzahl diagnostischer Tests und Untersuchungsmethoden – aber nur weil es sie gibt, muss man sie nicht gleich einsetzen. Bei Bauchschmerzen sofort eine Darmspiegelung anzuordnen, bei Brustschmerzen den Rettungswagen zu rufen, sei meistens Unsinn.

Oft ist nur die Funktion eines Organs gestört, das Organ selbst aber vollkommen gesund. Falsches Essen, zu wenig Bewegung, Stress bei der Arbeit oder Sorgen um die Zukunft – das alles kann Unwohlsein, Schmerzen oder andere Symptome auslösen. Daran muss ein Hausarzt denken und von Anfang an Körper und Psyche in die Anamnese einbeziehen. „Man muss immer zweigleisig fahren, fragen, wo der Schmerz genau sitzt, wie er sich anfühlt, wann er auftritt“, sagt Schneider. „Aber man muss sich auch nach der Familie und dem Job erkundigen. Dann fühlt der Patient sich ernst genommen, körperlich und als Mensch.“

Und wenn die Schmerzen nicht weggehen, schlimmer werden? „Wenn die Symptome andauern und diagnostisch abgeklärt ist, dass akut nicht gehandelt werden muss, dann sage ich dem Patienten: ‚Die Symptome sind da, und offenbar scheinen sie zu bleiben. Jetzt müssen wir lernen, damit umzugehen, damit zu leben. Hier lohnt es sich, für sich nachzudenken, was einem guttut oder was die Beschwerden eher verschlechtert.‘“

 

Relikte der Vergangenheit: Sport kann Simone Mai schon lange nicht mehr treiben

Es sei oft nicht einfach, mit einer solchen diagnostischen Unschärfe umzugehen, sagt Schneider, weder für den Arzt noch für den Patienten. Aber darum gehe es eben auch in der Praxis: Unsicherheiten auszuhalten – und zwar so, dass kein weiterer Schaden entsteht.

Das Leben von Simone Mai ging weiter. Sommerurlaub mit Familie und Freunden. Südfrankreich. Türkisblau windet sich der Fluss Verdon durch eine tiefe Schlucht, Outdoorsportler kommen zum Wandern, Klettern und Kanufahren. Das Wetter war fantastisch, sagt Mai, in einer Tageswanderung sollte es in die Schlucht hinabgehen. Aber dann schlug die Schwäche wieder zu. „Die Kraft in beiden Knien war plötzlich weg, die Beine haben so stark gekribbelt, dass ich kaum noch laufen konnte.“ Fünf Minuten vor dem Flussufer konnte sie fast nicht mehr, kam mit letzter Kraft an. „Ich musste mich hinsetzen. Ich habe meine Beine ins kalte Wasser des Verdon gestreckt und gehofft, dass die Kraft zurückkommt.“ Nach einer Pause biss sie die Zähne zusammen und schaffte den langen Weg die Schlucht hinauf.

 

Ständiges Zucken: Auch die Zehen von Frau Mai bewegen sich oft unwillkürlich

Die Freunde, die Familie waren besorgt, fragten nach, ließen sich die Schwäche beschreiben, dachten mit.

Aber als Untersuchung nach Untersuchung ohne Diagnose blieb und kein Experte etwas fand, wurden die Fragen weniger. „Ich kann das ja auch verstehen, keiner will ständig das Gejammer hören“, sagt Mai. „Schon gar nicht von mir, ich war immer die Lustige, die Energiegeladene, Sportliche.“

Sporttreiben, Joggen, Schwimmen, so wie vorher, das ging irgendwann nicht mehr. Die Symptome wurden schlimmer, die Muskeln an Beinen und Füßen fingen an zu zucken. „Es war wie ein Vibrieren unter der Haut“, sagt sie. Ein MRT blieb ohne Befund. Ein neuer Orthopäde fand nichts, ein Neurologe machte ein paar Tests. Es wurde der Verdacht auf die rheumatische Erkrankung Fibromyalgie geäußert, das Restless-Legs-Syndrom wurde diskutiert.

Simone Mais hat den Sog kennengelernt, den das Suchen nach einer Diagnose entwickelt. Die Panik, die aufflackert, wenn in einem Laborbericht wieder nur „o. B.“, ohne Befund, steht. Aber sie kennt auch die Kraft, die von kleinsten Hinweisen auf eine bislang noch nicht angedachte Erkrankung, von der Hoffnung auf eine Diagnose ausgeht.

Irgendwann habe eine Freundin gesagt, die Symptome seien bestimmt nur psychisch bedingt, sie solle Antidepressiva schlucken und eine Therapie machen. „Ich war völlig perplex“, erinnert Mai sich. „Ich habe angefangen, mich selbst infrage zu stellen“, sagt Mai. „Natürlich war ich damals psychisch belastet, vier Jahre lang hatte ich ja schon die Symptome! Aber diese psychische Belastung war doch nicht die Ursache für die Brüche, die Schwäche, das Kribbeln!“

Joachim von Seydlitz ist niedergelassener Psychotherapeut. Er öffnet die Tür selbst, am Esszimmertisch sortiert er seine Gedanken. Seit mehr als 30 Jahren betreut er Menschen, deren Psyche so stark belastet ist, dass sie Hilfe brauchen. Auch Simone Mai ging zu ihm.

Ob er glaubt, dass seine Patientin wirklich körperlich krank ist, oder ob sich ihre Symptome vielleicht doch nur in ihrem Kopf abspielen? Von Seydlitz lässt sich Zeit. Viele Menschen haben bei ihm Rat gesucht, welche, die eine Krebsdiagnose hatten oder eine chronische Stoffwechselerkrankung. Aber auch Menschen, die keine Diagnose haben, noch nicht, die danach suchen, weil sie doch etwas spüren. „Jeder, der nicht weiß, an welcher Krankheit er leidet, ist völlig verzweifelt“, sagt er. „Und allein diese Verzweiflung ist eine sehr ernst zu nehmende Belastung.“

Derzeit läuft in Deutschland eine Studie an rund zehn Zentren für seltene Erkrankungen, bei denen die Psyche und Physis von Patienten mit unklarer Diagnose untersucht wird. Die Ergebnisse sind wissenschaftlich noch nicht endgültig ausgewertet und publiziert. Vorabergebnisse aber zeigen: Mehr als 90 Prozent derjenigen, die Symptome ohne Diagnose haben, die noch auf der Suche sind, haben eine psychosomatische Zusatzerkrankung. Sie haben zusätzlich zu ihrer eigentlichen Symptomatik eine Angststörung, Panikattacken oder eine Depression. Die Konzentration auf die Krankheit kann andere Krankheiten auslösen.

„Keine Diagnose zu haben, kann einen aus der Bahn werfen“, sagt von Seydlitz. „Wenn der Arzt, die Respektperson in Weiß, sagt: ‚Ich kann nichts finden, ich kann nicht helfen‘, dann löst das ein Gefühl der Hilflosigkeit aus. Die Patienten fühlen sich mit der Krankheit alleinegelassen.“ In der westlichen Gesellschaft sei das Vertrauen in die Schulmedizin extrem groß. „Mit ihr glauben wir, alles erklären zu können. Aber sie ist nur so gut wie die Techniken, die sie hat.“ Chronische Schmerzen, die nach einem kurierten Bandscheibenvorfall weiter bestehen, lassen sich im MRT nicht abbilden. Wehtut es trotzdem. Fibromyalgie, Tinnitus, Hörsturz – von Seydlitz nennt Beispiele von Krankheiten, die Mediziner lange als „psychisch“ oder „psychosomatisch“ abgetan haben, weil die biologischen Zusammenhänge noch nicht geklärt, sie in bildgebenden Verfahren und Laborwerten noch nicht identifiziert werden konnten. Mittlerweile aber sind sie offiziell als körperliche Erkrankung anerkannt.

Ob Simone Mai körperlich krank ist? Ob sie jemals eine Diagnose, die ihre Beschwerden erklärt, finden wird? „Ich weiß es nicht“, sagt ihr Therapeut. Aber er ist davon überzeugt, dass die allgemein noch immer übliche Trennung von körperlichen und psychischen Störungen Teil des Problems ist.

Auch andere Experten sind sich sicher, dass das Gesundheitssystem so, wie es ist, für Menschen mit unklarer Diagnose nicht gut ist. Sie geben ihm eine Mitschuld daran, dass sich körperliche Beschwerden verselbstständigen und Patienten vorschnell in die falsche Richtung geschickt werden.

Ulrich Lamparter hat ein dickes Buch mit herausgegeben, 470 Seiten stark, „Wirklich psychisch bedingt?“ ist der Titel. Lamparter ist Facharzt für Psychotherapeutische Medizin in Hamburg und versucht in diesem Buch zusammen mit anderen Experten darauf aufmerksam zu machen, dass viele Patienten aufgrund eines immer größer werdenden Missverständnisses über die Medizin unnötig leiden müssen. „In unserem System hat der liebe Gott vor die Therapie die Diagnose gestellt“, sagt er am Telefon. Es gibt den Fall, selten zwar, aber dafür im Einzelfall umso schlimmer, dass Patienten in Ermangelung einer Diagnose in die Psychosomatik-Ecke geschoben würden.

Wenn ein Patient mit Fieber und roten Flecken am Körper zum Arzt kommt, dann diagnostizierte der schnell Masern oder Neurodermitis. Diese Diagnose kann nach ICD, der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (englisch: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) verschlüsselt werden. Weltweit werden Diagnosen anhand dieses Schlüssels mit Buchstaben und Nummern versehen, auch in Deutschland. Diagnostiziert ein Arzt Masern, so verschlüsselt er sie in der Abrechnung mit dem Code B-05. Eine Blinddarmentzündung wird zu K-35, eine mittelgradige Depression ist F-32.1. Das ICD ist wie ein riesiger Apothekerschrank mit vielen Schubladen, in die der Arzt seine Patienten einsortieren kann. Die Idee dazu stammt aus dem 19. Jahrhundert, der englische Epidemiologe William Farr und der Schweizer Arzt Marc d’Espine entwickelten damals ein einheitliches System für Krankheiten, um eine gute Todesursachenstatistik erstellen zu können. Ihre Klassifizierung wurde zum ICD weiterentwickelt, heute werden damit Krankheiten epidemiologisch ausgewertet, verwaltet und abgerechnet. Das System ist ein Segen.

„Es hat aber auch Nachteile“, erklärt Lamparter. „Denn viele Symptome, an denen Patienten leiden, lassen sich nicht so einfach in den Schubladenschrank einsortieren. Es gibt Krankheiten, die zwischen zwei Schubladen liegen oder die sich vielleicht überhaupt nicht in den Schrank einsortieren lassen.“

Das Problem sei auch, dass man mit dem Unerwarteten, Neuen und Unbekannten heutzutage kaum noch rechnet. „Stattdessen wird für alles, was nicht ins Schema passt, fast inflationär der Begriff der Depression benutzt.“ Es komme aber immer wieder vor, dass körperliche Erkrankungen nicht erkannt werden, dass nicht lange genug gesucht wird. Die klassifikatorischen Systeme wirkten als „organisierte Denkverbote“.

Manche Krankheitsbilder sind allerdings so schräg, dass sie nirgends hineinpassen. Kein Labor kann Werte feststellen, die zu den Symptomen passen. Im Abrechnungssystem ist „Diagnose unklar“ nicht vorgesehen, Aussagen wie „Sie haben etwas, aber die Laboruntersuchungen und die Fachliteratur geben nichts her“ befriedigen weder Ärzte noch Patienten. Also greift der Arzt zu guter Letzt zum ICD-10-Code F45.

F45 ist der Code für Somatoforme Störungen. Ärzte ordnen diejenigen Patienten in diese Rubrik ein, die mit ihren Beschwerden immer wieder kommen, hartnäckig sind und trotz wiederholter negativer Untersuchungsergebnisse immer weitere Untersuchungen fordern. Menschen, die unspezifische Symptome im ganzen Körper spüren, werden in die Unterkategorie F45-1 einsortiert. Hypochonder, die eine krankhafte Angst davor haben, krank zu sein, bekommen die F45-2. Menschen, die aus Angst vor einer Krankheit Symptome entwickeln, werden als F45-3 codiert, chronische Schmerzpatienten als F45-4. In den vergangenen 15 Jahren hat sich die Zahl der F45-Diagnosen unter den AOK-Versicherten von 6,9 auf über zehn Prozent erhöht. Sie sind für das System relevant, gehören zu den teuren Diagnosen, weil oft besonders viele Tests und Untersuchungen gemacht werden.

Der Code F45 steht für „medizinisch nicht erklärbar, muss die Psyche sein“. Für viele bedeutet F45 aber auch einfach nur: „Patient spinnt“.

Auch Simone Mai kennt die F45. Sie war schließlich bei vielen Ärzten, bei Hausärzten, Neurologen, Experten für Muskelerkrankungen, Orthopäden, Internisten, Kardiologen. Es waren Klinikdirektoren, Oberärzte und niedergelassene Mediziner. Viele der Ärzte haben in ihrer Psyche den Auslöser für das Zucken in den Füßen, den Abbau der Muskeln, die Kraftlosigkeit ausgemacht. „Ich hatte oft das Gefühl, dass ich nicht ernst genommen werde“, sagt sie. Immer mehr Erkrankungen seien als mögliche Diagnose weggebrochen, sie habe deutschlandweit kaum noch Spezialisten gefunden, an die sie sich nicht bereits gewendet hatte. Mit wütenden Eddingstrichen hat Mai deshalb auf einen Ordner, in dem sie Material für ein Buch sammelt, geschrieben: „F45“.

Dabei will sie doch nur eine Erklärung für ihre Symptome haben. Sie will, dass noch mal jemand genauer hinsieht, eine neue Idee hat. „Ich will einen Strohhalm, an dem ich mich festklammern kann“, sagt sie. „Eine Diagnose, etwas, das ich benennen und therapieren kann.“

Stattdessen hat sie viele Sätze gehört. Sie haben sich in ihr Gedächtnis gefressen: „Frauen wie Sie kenne ich“, sagte ein Mediziner. „Nehmen Sie ein Antidepressivum“, ein anderer. „Wir werden älter, da wird alles schwerer, das ist normal“, versuchte es eine Ärztin. „Sie sind gut untersucht, weinen Sie nicht, beanspruchen Sie nicht weiter meine Zeit.“ „Hören Sie auf, nach den Ursachen zu suchen, akzeptieren Sie Ihre Beschwerden!“

Natürlich, sagt Mai, habe sie zwischendurch auch gezweifelt. An sich selbst, an dem, was sie spürt, was sie sieht. „Aber ich bin nicht der Typ für Psyche“, sagt sie. Sie hat trotzdem vieles von dem versucht, was ein Therapeut ihr empfohlen hätte. Hat sich Strategien überlegt, wie sie verhindert, in Panik zu verfallen. „Ich habe mich innerlich zum Lächeln gezwungen“, sagt sie. Sie hat ihre Gedanken aufgeschrieben, überlegt, was ihr guttut und was ihr schadet. Wenn sie gemerkt hat, dass sie sich versteckt, von ihren Bekannten zurückzieht, hat sie sich verabredet. Ist rausgegangen, hat sich einen Cityroller gekauft, später einen E-Roller. Sie hat sich acht Hühner angeschafft, ihnen mit ihrem Mann zusammen ein Gehege gebaut, das ein Foto in „Landlust“ oder „Mein schöner Garten“ verdient hätte. Sie hat ein Kunstprojekt realisiert, im Herbst ist eine Ausstellung im Stadtteilforum.

 

Kleiner Halt: Frau Mai hat sich Hühner angeschafft, die Beschäftigung mit ihnen beruhigt

Sie hat sich um ihre Psyche gekümmert. Ihre Beschwerden sind geblieben. Ihre Muskeln vibrieren. Ihre Zunge verändert sich, „der Rand franste aus“. Im Gesicht, an den Beinen und Händen sieht sie, wie die Muskeln abbauen. „Es ist immer schlimmer geworden“, sagt sie und zieht ihre Socken aus. Ihre Zehen bewegen sich, zucken unwillkürlich. Sie zeigt auf die Fußwölbung: „Da sind ja kaum noch Muskeln, so wie hier, an der Handinnenfläche – nur noch Haut, alles ist hohl.“ Sie zwickt in das unterste Fingerglied ihrer Finger, eine Hautfalte bleibt stehen. „Da, alles leer, nur Haut. Die Polster an den Handinnenflächen und an den Fingerkuppen verschwinden.“

Eine F45? Simone Mai schüttelt kurz und heftig den Kopf. Ein Arzt sagte zu ihr: „Ich weiß nicht, was Sie haben, aber Sie haben definitiv etwas.“ Das fand sie ehrlich, davor hat sie Respekt. „Kein Arzt kann ja alles überblicken.“

Und tatsächlich stempelte nicht jeder Arzt sie ab, manche stimmten ihr zu, bestätigten sie, weckten Hoffnung. Von ihnen hörte sie Sätze wie „Das sieht aus wie eine Vergiftung“, „Bleiben Sie am Ball!“, „Sie sind nicht psychisch krank, auch nicht psychosomatisch“, „Wir lassen die Blutwerte noch mal untersuchen“, „Vielleicht sieht man etwas im MRT“. Diese Ärzte haben Simone Mai wieder Kraft gegeben. „Sie haben mir Strohhalme gegeben, dass es eine Erkrankung ist, an die bislang niemand gedacht hat. Die vielleicht niemand kennt.“

Nach einem Besuch bei Joachim von Seydlitz, ihrem Therapeuten, hat Simone Mai einen neuen Strohhalm. 2019 war das, im Juni, von Seydlitz hatte im NDR „Abenteuer Diagnose“ geguckt, die deutsche Version von „Dr. House“. Wie in einem Krimi wird in dieser Sendung nach der Ursache für ungewöhnliche Symptome gesucht. In der Folge ging es um die Spätfolgen von Ciprofloxacin. „Cipro“ ist ein Antibiotikum von Bayer, das Anfang der 80er-Jahre auf dem Markt kam. Es verhindert, dass Bakterien sich vermehren können. Cipro wirkt da sehr gut.

Anfang des Jahrtausends aber gab es erste Berichte über schwere Nebenwirkungen. Seit 2015 darf Ciprofloxacin in den USA nur noch sehr eingeschränkt angewendet werden. In Deutschland hat das zuständige Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte am 8. April 2019 einen Rote-Hand-Brief an Ärzte verschickt: Mediziner sollen den Stoff nur noch in seltenen Spezialfällen einsetzen. Wochen, manchmal Monate nach der Einnahme können Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, Nervenschädigungen, Sehnenerkrankungen und andere Nebenwirkungen auftreten – und jahrelang anhalten. Das wissenschaftliche Institut der AOK (Wido) hat ausgerechnet, dass 2018 in Deutschland 2,1 Millionen gesetzlich Krankenversicherte mit Ciprofloxacin behandelt wurden. Das Antibiotikum kann die Mitochondrien angreifen, also die Kraftwerke der Zellen. Ihnen fehlt dann die Energie.

Simone Mai greift nach dem Strohhalm, klappert alle Ärzte ab. Tatsächlich hat ein Hausarzt ihr vor Jahren das Mittel verordnet, das steht in ihrer Patientenakte. „Gegen eine Entzündung im Gesicht“, sagt sie, „einen Pickel.“

Mai kommt mit einem Arzt am Bodensee in Kontakt, der sich bereits seit den 80er-Jahren auf Ciprofloxacin spezialisiert hat. Sie fährt hin. Der Experte empfiehlt ihr eine Low-Carb-Diät, Intervallfasten und Nahrungsergänzungsmittel. Das solle die Zellerneuerung wieder in Gang bringen. Er rät ihr auch, dass sie dranbleiben, dass sie eine Klage gegen Bayer prüfen lassen soll.

Sie informiert sich in Patientenforen, „die Symptome, die andere dort beschreiben, die Schwäche in den Muskeln – doch, das könnte passen“. In der Muskelambulanz einer großen Universitätsklinik lässt sie ihre Muskeln ein weiteres Mal untersuchen, ein Laktattest soll zeigen, ob ihre Muskeln schlecht versorgt werden. Ein Muskelbioptat, das 2017 genommen wurde, wird erneut ins Labor geschickt. Es wird geprüft, ob die Zellkraftwerke krank sind. Mitochondriopathien sind ein sehr junges Forschungsfeld der Biomedizin, noch weiß man wenig darüber, wie man sie diagnostizieren kann. Die Laborergebnisse lassen zunächst auf sich warten. Es gibt keine Schnelltests, kaum ein Arzt kennt sich damit aus.

Simone Mai wendet sich auch an die Ludwigs-Maximilian-Universität in München (LMU). Das Friedrich-Baur-Institut dort ist Deutschlands führende Adresse für Mitochondrienerkrankungen. Simone Mai glaubt, es könnte der Ciprofloxacin-These auf den Grund gehen, das sei die richtige Spur.

Peter Henningsen ist Professor für Psychosomatische Medizin und Klinikdirektor am Klinikum rechts der Isar der TU München. Er hat die Leitlinie für Somatoforme Störungen mit herausgegeben. Neben der Einteilung in psychisch-oder-physisch-krank gibt es in unserem Gesundheitswesen noch ein weiteres Problem, sagt er: die Angst von Ärzten und Patienten, dass eine schlimme Erkrankung übersehen wird.

Forscher um Ellen Marleen Eikelboom von der Universität Groningen haben deshalb in einer aufwendigen Studie untersucht, ob F45-Diagnosen, also körperliche Beschwerden ohne organische Ursache, einer Überprüfung standhalten. Tatsächlich waren nur 0,5 Prozent der Diagnosen falsch. „Die Angst ist also eigentlich unbegründet“, sagt Henningsen. „Wenn bei der Anamnese nicht nur nach körperlichen Ursachen gesucht wird, sondern man auch psychosoziale Faktoren mitdenkt, ist die Gefahr einer Fehldiagnose gering.“ Man müsse weg von einer Entweder-psychisch-oder-körperlich-Denke. „Bei Körperbeschwerden gilt ein Sowohl-als-Auch.“

Die Diagnose F45, Somatoforme Störung, sei aber tatsächlich nicht optimal, sagt Henningsen. Sie wird von Ärzten und Patienten als Stigma empfunden, in den USA, England und der Schweiz finden Patienten mit einer F45 in ihrer Krankenakte sogar schwerer einen Arbeitsplatz und eine Krankenkasse. In der überarbeiteten Version des medizinischen Schubladenschranks ICD-10, dem in ein bis zwei Jahren in Deutschland erscheinenden ICD-11, wird deshalb eine neue Kategorie eingeführt, Bodily Distress Disorder (BDD) – übersetzt etwa „somatische Belastungsstörung“. Damit sollen Zustände beschrieben werden, bei denen anhaltenden Körperbeschwerden durch psychosoziale Faktoren wie Stress oder Ärger mitbedingt sind. „Eine Patientin mit Multipler Sklerose, die an Erschöpfung leidet und die sich sehr große Sorgen macht, wie alles weitergeht, könnte dann zwei Diagnosen bekommen: MS und somatische Belastungsstörung“, erklärt Henningsen. Zur Behandlung der MS wird sie Medikamente, gegen die Erschöpfung beispielsweise eine kognitive Verhaltenstherapie bekommen. Der Patient wird als Ganzes betrachtet, als Wesen mit Körper, Psyche und einem Leben drumherum.

„Ganz glücklich bin ich mit der neuen Kategorie im ICD-11 aber nicht“, sagt Henningsen. Noch immer scheine darin das Entweder-oder-Denken auf. Man würde eben nur eine zusätzliche Schublade öffnen. „Eine dritte Kategorie im Verschlüsselungssystem, eine, die Symptome als sowohl-körperlich-als auch-psychisch kategorisiert, wäre viel besser für unklare Diagnosen.“

Simone Mai geht es mittlerweile schlechter. Die Bewegungen in ihren Füßen werden schlimmer, Tippen am Computer geht kaum noch, ihre Fingerspitzen tun zu weh. Die Schwäche hat ihren ganzen Körper erfasst. Wenn sie mit ihrem Elektroroller fahren will, muss sie Gelhandschuhe anziehen. Die sportliche, agile Frau blitzt nur noch ab und zu auf. Schwimmen geht sie noch, sagt sie, eine Viertelstunde am Stück, das schafft sie gerade noch.

In der Sonne auf ihrem Esstisch liegen zwei DIN-A4-Seiten. Ein Laborbefund, eng bedruckt, medizinische Fachkürzel, kaum zu verstehen. In ihren Genen gibt es einen Befund: Leigh-Like-Syndrom. Eine seltene Erkrankung mit sehr unspezifischen Symptomen. Die Mitochondrien in den Muskeln können betroffen sein. Rauben schlechte Gene ihren Zellen die Kraft? Es könnte sein – aber es könnte auch genauso gut sein, dass die Gene gar nichts bewirken.

 

Hoffnung: Simone Mai – hier nahe ihres Wohnortes – wird nun an einer Studie teilnehmen

Zwei Wochen später bekommt Simone Mai eine weitere Nachricht, vom Friedrich-Baur-Institut in München. Zu Mitochondrien und Ciprofloxacin wird dort eine Studie durchgeführt. Im Brief steht: Sie darf daran teilnehmen. Am 4. August geht es für sie weiter.

* Simone Mai ist nicht der richtige Name der Protagonistin dieser Geschichte. Sie möchte nur unter Pseudonym berichten, weil sie vielfach schlechte Erfahrungen gemacht hat, auch mit Freunden und Bekannten

Hintergrund: Verkannte Krankheiten

Die medizinische Fachliteratur ist voll von Patientenberichten, bei denen scheinbar unerklärliche Symptome als psychosomatisch verkannt werden – oft in Kombination mit schweren Lebensereignissen. Oft geht es dabei etwa um Tumore oder organische Fehlfunktionen, die sich auf das Hormonsystem auswirken: Schilddrüsenfehlfunktionen können Abgeschlagenheit oder innere Unruhe auslösen. Ein Nebennierentumor kann zu Angstzuständen, Kopfschmerzen, Übelkeit oder Schweißausbrüchen führen.

Es gibt auch Erkrankungen, bei denen die Medizin erst durch die Verbesserung der Labordiagnostik und bildgebender Verfahren die Ursache für die Symptome gefunden hat – und die Patienten so vom Vorurteil freisprechen konnte, sie seien Simulanten oder wollten eine Krankschreibung ergattern.

Ein typisches Beispiel dafür ist die Fibromyalgie, Betroffene klagen über Schmerzen und Abgeschlagenheit. Sie wurde erst vor etwa 30 Jahren als körperliche Erkrankung anerkannt, vollständig verstanden ist die rheumatische Erkrankung noch nicht. Die Häufung der Erkrankung in Familien zeigt aber, dass es eine genetische Komponente gibt. Als physiologischer Mechanismus wird eine Fehlfunktion des Gehirns diskutiert: Bei Menschen, die an den unspezifischen Schmerzen leiden, ist die Signalverarbeitung der Nervenzellen gestört. Auch bei anderen Patienten mit chronischen Schmerzen wurden und werden häufig als Simulanten abgetan. 

Auch das Pfeifen, Brummen oder Surren, unter dem Tinnitus-Patienten leiden, ist noch nicht lange als tatsächlich körperliche Erkrankung anerkannt. Bildgebende Verfahren, bei denen Forscher dem Gehirn live bei der Arbeit zusehen können, haben gezeigt, dass sich die Geräuscheindrücke auf Durchblutungsstörungen im Gehirn zurückführen lassen. Interessanterweise können aber stark auf die Psyche wirkende Entspannungsübungen, autogenes Training oder auch Meditation dabei helfen, die Symptome abzuschwächen.

Hintergrund: „Überversorgung ist für Patienten nicht gesund“ 

Arzneimittelversorungsforschung heißt der Lehrstuhl, den Gerd Glaeske seit 1999 an der Universität in Bremen inne hat. Er ist als Berater und Experte gefragt und leitet das „Länger besser leben“-Institut, das sich vor allem mit Fragen der Prävention und Gesundheitsforschung beschäftigt.

WELT AM SONNTAG: Als Pharmazeut und Gesundheitswissenschaftler weisen Sie seit Jahren darauf hin, dass Menschen, bei denen keine organische Ursache für ihre Störungen gefunden werden kann, das Gesundheitssystem stark beanspruchen.

 

Professor Dr. Gerd Glaeske, Experte in der Gesundheitsforschung

Gerd Glaeske: Das stimmt. Aber es sind nicht nur die Patienten selbst, die von Arzt zu Arzt gehen und das sogenannte Doctor-Hopping betreiben. Auch falsche Diagnosen sind ein Problem.

WELT AM SONNTAG: Wie meinen Sie das?

Glaeske: Es gab vor ein paar Jahren eine Untersuchung, dass zum Beispiel ein Teil der Alzheimer-Diagnosen nicht stimmt. Patienten, die als Nebenwirkung verschiedener Medikamente müde und vergesslich sind, wurden fehlerhaft als dement diagnostiziert und behandelt. Da hätte man nur die Medikation weglassen müssen. Zu den Kosten: Vorsichtige Schätzungen gehen davon aus, dass 10, vielleicht sogar 15 Prozent auf Fehlverordnung und Überversorgung zurückzuführen sind.

WELT AM SONNTAG: Die Diagnostik hat in den vergangenen Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. Man kann nicht nur hochauflösende Bilder von allen Organen machen, sondern dem Gehirn praktisch live bei der Arbeit zusehen und Symptome bis auf die Erbgutebene zurückführen. Passieren deswegen auch Fehler?

Glaeske: Zum Teil wahrscheinlich schon. „Choosing wisely“, also mit großem Bedacht zu überlegen, welche Untersuchungsmethode wirklich sinnvoll ist, ist zu einer großen Herausforderung für Ärzte geworden. Schließlich sollen keine diagnostischen Werte behandelt werden, sondern Patienten.

WELT AM SONNTAG: Die Corona-Krise hat viele Patienten gezwungen, Arztbesuche zu verschieben. Fachärzte beklagen, dass es deshalb wahrscheinlich zu mehr Todesfällen unter Herzinfarkt- und Schlaganfallpatienten gekommen ist, Onkologen fürchten, dass viele Krebserkrankungen deshalb zu spät erkannt werden.

Glaeske: Bei manchen Vertretern der Krankenkassen wird die Pandemie eher als ein Beleg dafür gesehen, dass es vor der Pandemie eine Überversorgung gab. Dabei beziehen sie sich aber vor allem auf die ambulante Versorgung, also dass z. B. viele Arztbesuche und diagnostische Maßnahmen eigentlich überflüssig sind.

WELT AM SONNTAG: Wie viele Arztbesuche kann ein Patient in Deutschland ohne Probleme hintereinanderschalten?

Glaeske: Niedergelassene Ärzte können schon einiges an Therapie und Diagnostik in Gang setzen, Fachärzte typischerweise mehr als Allgemeinärzte. Hinzu kommen auch die Überweisungen. Bei den Leistungen geht es dann um den Fachgruppendurchschnitt, der als 100 Prozent gesetzt wird. Bei 115 Prozent drüber kommen Nachfragen, bei 125 Prozent möglicherweise Prüfungen durch die Kassen oder Kassenärztlichen Vereinigungen. Aber man muss an dieser Stelle schon fragen, ob der Durchschnitt in jedem Fall das richtige Maß ist.

WELT AM SONNTAG: In unserem Gesundheitssystem hat jeder, der nicht zu viel verdient, einen Anspruch auf eine gesetzliche Krankenversicherung. Zudem gibt es zwischen den Krankenkassen einen Wettbewerb um Mitglieder – was unter anderem dazu geführt hat, dass Homöopathie bezahlt wird. Ist das das beste Modell?

Glaeske: Pauschale Urteile und Vergleiche von Gesundheitssystemen sind schwierig. Aber die Niederlande haben ein interessantes Modell: Dort gibt es Allgemeinärzte, die Patienten zu Fachärzten an Kliniken überweisen können. Niedergelassene Fachärzte wie bei uns gibt es dort nicht. Das macht Doctor-Hopping schwieriger.

WELT AM SONNTAG: ... weil die Patienten nicht von verschiedenen Hausärzten Überweisungen zu mehreren Fachärzten bekommen können.

Glaeske: Ja. Und, noch wichtiger: In den Niederlanden bekommt ein Hausarzt pro Patient eine pauschale Vergütung pro Jahr. Also beispielsweise 400 Euro. Er wird also alles daransetzen, dass der jeweilige Patient möglichst selten bei ihm in der Praxis erscheint. In den Niederlanden wird daher sehr viel mehr Wert auf Aufklärung und Prävention gelegt als bei uns. Pro Kopf ist das Gesundheitssystem dort also deutlich günstiger.

WELT AM SONNTAG: Wirkt sich das auf die Gesundheit der Niederländer aus?

Glaeske: Keineswegs negativ, die Lebenserwartung in den Niederlanden ist sogar leicht höher als die in Deutschland.

WELT AM SONNTAG: In Deutschland gibt es knapp 100.000 niedergelassene Fachärzte – die können wir nicht einfach abschaffen oder in die Kliniken umsiedeln.

Glaeske: Das ist sicher richtig. Insofern ist vielleicht das dänische Modell interessant: Da darf ein Facharzt eine Behandlung nur zum normalen Honorar im Gesundheitssystem abrechnen, wenn der Patient eine Überweisung vom Hausarzt hat, ansonsten bekommt er Abzüge. Der Facharzt drängt Patienten also dazu, zunächst beim Allgemeinarzt vorstellig zu werden. Auch das könnte die Zahl der Arztbesuche verringern.

WELT AM SONNTAG: Kann unser Gesundheitssystem dadurch, dass es Patienten und Ärzten zu große Freiheiten lässt, Patienten krank machen?

Glaeske: Wenn die Möglichkeiten, die unser System bietet, ausgenutzt werden, um möglichst viele Leistungen abzurechnen oder zu bekommen, dann kann es auch zu einer nicht bedarfsgerechten Überversorgung in Therapie und Diagnostik kommen – und die ist für die Patienten ganz sicher nicht gesund.

Ausgabe vom 26. Juli 2020"

 

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